dinsdag 25 februari 2025

Een club waar je niet bij wil horen

 Een aardig iemand bij Van Oorschot stuurde me een boek over migraine, Nachtschade van Emma Laura Schouten. Mijn migrainebibliotheek is niet heel groot, veel boeken worden er niet over geschreven – wat eigenlijk raar is, dacht ik toen ik Nachtschade las; zo’n onbegrepen en tot de verbeelding sprekende aandoening! Ik herkende me niet alleen in Schoutens beschrijvingen van leven met migraine (de constante anticipatie en alertheid, steeds je oor te luister leggen bij je lijf: komt er weer iets aan? En als het zo ver is: het wachten, de eindeloze tijd.) maar ook in haar neiging een lijst aan te leggen van beroemde mensen die haar voorgingen. Schouten, die haar migraine Antaura noemt, naar de Griekse demon van de migraine, zoekt het ondermeer bij Sylvia Plath, Emily Dickinson, Virginia Woolf, Susan Sontag, Joan Didion en in het bijzonder de zeventiende-eeuwse filosofe Anne Finch Conway. De meeste namen staan ook op mijn lijst, maar in tegenstelling tot die van Schouten bevat mijn lijst ook mannennamen (Nietzsche. Van Gogh. Freud. Napoleon. John F. Kennedy. Julius Caesar. Elvis Presley.) Niet de minsten, zeg ik met een misplaatst gevoel van trots. Hoewel ik nu ook moet denken aan die uitspraak van Groucho Marx: Ik wil niet bij een club horen die mij als lid wil hebben.

 

Ik hou niet alleen een lijst bij van beroemde migrainelijers, ik spaar ook romanpersonages met migraine. Aanvankelijk uit ergernis; migrainepatiënten in boeken zijn meestal de personages waar je als lezer de minste affiniteit mee hebt. Het zijn zeurpieten. Aanstellers. Manipulators. Het lijkt alsof de migraine is toegevoegd om het personage nog onsympathieker neer te zetten, het is eerder een karaktereigenschap dan een ziekte. Gelukkig zijn er uitzonderingen. Zoals Emily, de moeder uit Boetekleed. Ian McEwan beschrijft haar ‘waakzame zintuigen’ als ze zich met migraine heeft teruggetrokken in de stille donkere slaapkamer als een ‘zesde zintuig’, ‘een bewustzijn dat als een tentakel uit de schemer kwam en zich door het huis bewoog, ongezien en alwetend.’

Ja, dacht ik toen ik het las, zo is het, je neemt niet langer deel aan het leven, je wordt een observator. Met zintuigen die extra gevoelig zijn. Een en al voelspriet.

 

In Prachtige wereld, waar ben je van Sally Rooney zitten twee migrainepatiënten. Simon en Eileen, die al hun hele leven vrienden zijn, hebben allebei migraine, waar ze pas over praten nadat ze voor het eerst seks met elkaar hebben gehad. Alsof het daarvoor te intiem was. Ze treden niet in detail, het is niet meer dan een mededeling die ze de ander doen. Juist doordat ze er zo weinig woorden aan vuilmaken wordt duidelijk dat ze weten waar de ander mee te maken heeft. Ze behoren allebei tot een club waar je liever niet bij hoort.

 

Er zijn mensen die zeggen dat Picasso aan migraine leed – kijk maar naar zijn zelfportretten. Onderzoeken zijn er zelfs naar gedaan, maar de uitkomst was altijd: geen migraine.

Er zijn mensen die beweren dat Alice in Wonderland een migraineaanval beschrijft –  en niet een drugstrip, zoals in de sixties gretig werd beweerd (Grace Slick, I’m talking to you). Lewis Caroll stond niet bekend als een gebruiker van opiaten. Wel leed hij aan ernstige hoofdpijnen die gepaard gingen met gevoelens van desoriëntatie, verwardheid en visuele waarnemingen die doen denken aan het ‘flikkerscotoom’ dat sommige migrainepatiënten ervaren voorafgaand aan de hoofdpijn: vlekken, lichtflitsen of gedeeltelijke beelduitval. Bij kinderen gaat dit soms nog veel verder, die kunnen kleine dingen als groot ervaren en grote dingen als klein, waaronder hun eigen lichaam of delen van hun lichaam. Dit staat bekend als het Syndroom van Alice in Wonderland.  

 

Ik bezit een boekje met de opwekkende titel Migraine als muze, waarin neuroloog Joost Haan en onderzoeker ethiek en fictie Frans Meulenberg fragmenten uit de literatuur verzamelden waarin migraine een rol speelt. Eén hoofdstuk is gewijd aan De avonturen van Alice in Wonderland & Spiegelland. Alice haar avontuur begint als ze op een zomerdag in de tuin zit en last heeft van de warmte (ook mijn aanvallen worden vaak getriggerd door warmte en/of schel zonlicht). Vervolgens krijgt ze last van vreemde visuele waarnemingen, spraakstoornissen, overgevoeligheid voor geluid en extreme vermoeidheid. Allemaal zaken die ik ken. Dingen verdwijnen of verschijnen plotseling, zoals de (glimlach van de) Cheshire cat, ze ervaart dat haar hals plots heel lang is, ze kan haar handen opeens niet meer zien, en ze ziet iets dat zou kunnen doorgaan voor een flikkerscotoom: de witte koningin die verandert in een breiend schaap waarvan de breinaalden alsmaar toenemen.

 

Toch achten Haan en Meulenberg het niet heel waarschijnlijk dat Carroll een migraineaanval beschreef; nergens in het boek wordt melding gemaakt van het belangrijkste symptoom van migraine: hoofdpijn.

Ik weet niet of ik het daar helemaal mee eens ben. De Hartenkoningin? Haar verlangen om jan en alleman, inclusief Alice, te laten onthoofden? Off with her head! Dat heb ik ook vaak gedacht, verlos me van die kop!

Maar ik geef toe dat het wat vergezocht is. Misschien is het met migrainepatiënten net als met vrouwen die als ze zwanger zijn opeens overal zwangere vrouwen zien. Ik blijf niettemin stug mensen en fragmenten verzamelen. Zo lang ik veroordeeld ben tot die club waar ik niet bij wil horen biedt het in ieder geval troost te weten dat er ook machtige en iconische mensen bij die club zaten, dat zelfs zij er niet aan ontkwamen.