woensdag 28 september 2016

Kinderen waaien om

Het schijnt dat we geen geheugen hebben voor pijn. Als we dat wel hadden gehad zouden de psychiatrische instellingen waarschijnlijk vol zitten met migrainepatiƫnten.

Ik heb maar twee boeken over migraine, de klassieker van Oliver Sacks die elke migrainelijer in huis moet hebben, en een koddig boekje over migraine in de literatuur geschreven door een Nederlandse neuroloog en een onderzoeker ethiek en fictie.
Ter vergelijk, ik bezit 24 boeken over egyptologie en 18 boeken over U2.
Nu zijn egyptologie en U2 natuurlijk niet te vergelijken met migraine, maar ze spelen of speelden wel ooit een rol van vergelijkbare grootte in mijn leven.
Sinds vorige week bezit ik nog een boek over migraine, Kinderen waaien om van MariĆ«tte Baarda. Ik las het en het was een feest van herkenning – een feest van partypoopers dan wel. En dat verklaart misschien meteen waarom mijn migrainebibliotheek zo klein is: ik werd er ellendig van. Ellendig van de spiegel die het boek is. Na een minutieuze, paginalange beschrijving van een aanval (‘Het overgeven, de episodes van extreme hitte waarin het zweet je uitbreekt en je je T-shirt en sokken uittrekt en daarbij zo min mogelijk probeert te bewegen, afgewisseld met periodes waarin je het zo koud hebt dat extra dekens geen soelaas bieden. De martelende pijn; de uren boven de emmer; de wanhoop; de dorst; de vernedering van dit alles. Iedere seconde is een afgrond van radeloosheid en walging.’) wilde ik het boek wegleggen en nooit meer openslaan.
‘Dit is geen zelfhulpboek,’ schrijft Baarda, en dat is het ook niet. Kinderen waaien om is de autobiografie van een migrainelijer. Het laat zien hoe een leven ontwricht kan raken door de ziekte.

(Het geheugen ontwaakt: ken ik! Ken ik!)

Ik lijd niet alleen aan migraine als ik een migraineaanval heb; ik lijd er altijd aan. Migraine heeft invloed op elk aspect van mijn leven: mijn werk, mijn liefdesleven, mijn sociale leven, alles. Het maakt me onbetrouwbaar, ik kom afspraken niet na, ik mis deadlines, verjaardagen, en vergaderingen die ik nota bene zelf heb ingepland. Ik kan maar een paar dagen per week werken, maar welke dagen is van te voren niet te zeggen. Ik leef op de rand van armoede. Ik hou altijd rekening met een aanval. Als het te koud is, als het te warm is, als het licht te schel is, de geluiden te hard zijn, als ik te kort slaap of juist te lang, als ik honger heb of me teveel heb ingespannen, denk ik: o jee. Want dan komt er waarschijnlijk weer eentje aan.
Het leven dat ik leid staat in geen verhouding tot het leven dat ik zou willen leven.
Soms heb ik even geen zin om migrainelijer te zijn. Dan blijf ik wat langer op een feestje, drink ik wel nog een glas wijn, schrijf ik nog even dat stuk af, ga ik uit eten in een omgebouwde fabriekshal met een verschrikkelijke akoestiek, of denk ik dat ik best met een goedkope charter om vijf uur ’s morgens naar Griekenland kan vliegen.
Je hebt geen geheugen voor pijn. De volgende ochtend is het pas: o ja.

Bij Baarda vertaalde de weigering om haar ziekte te accepteren zich onder meer in een ellenlange, moedeloos makende reis langs alternatieve genezers die beweren migraine te kunnen genezen. Zoals de homeopaat die na een test ontdekt dat ze het ‘Ramses Shaffy-type’ is en behoefte heeft aan fosfor: ‘Wie weet zal de fosfor je helpen de innerlijke krachten in jezelf te bundelen in plaats van deze tegen elkaar op te zetten en zal het medicijn je leren je grenzen te bewaken. En wie weet is de migraine dan niet meer nodig om je tot de orde te roepen.’
Of de als yogalerares vermomde goeroe die beweert dat de migraine pas zal verdwijnen als Baarda de problemen met haar moeder heeft uitgepraat.
Een ander ziet in masturberen de oplossing, en dan is er nog de klantmanager van het DWI die in zijn vrije tijd zingend sjaaltjes om haar hoofd bindt om ze daarna te verbranden omdat dit de migraine zal verjagen. Als het niet (onmiddellijk) werkt komt het doordat ze geen vertrouwen heeft/ blokkades heeft/ het tijd nodig heeft. Allen zijn van mening dat de migraine iets is dat ze zelf veroorzaakt.
Migraine als eigen schuld dikke bult. Alsof het niet al erg genoeg is.

Wat natuurlijk ook niet helpt is dat de medische wetenschap er nog steeds niet achter is wat migraine precies is en er geen medicijn bestaat dat migraine kan voorkomen. Dus hebben kwakzalvers vrij spel. En grijpen de lijers alles aan.

Baarda vraagt zich af wat de functie van migraine is (‘is migraine de uitknop?’) en of er ziektewinst is. ‘Was het mogelijk dat mijn lichaam een toestand van migraine organiseerde uit zelfbescherming, als afleidingsmanoeuvre voor zaken die nog heftiger waren? Gaf migraine me een vorm van gratie, doordat ik me aan vrijwel niets of niemand hoefde te committeren?’
Na lang nadenken weet ze een paar voordelen van migraine op te noemen: ‘Als ik werkelijk moest vertellen wat migraine heeft opgeleverd, zou ik zeggen: geduld, introspectie, alleen kunnen zijn, aanvaarden dat het leven je niet altijd brengt wat je ervan verwacht, het besef ook dat gezondheid nooit vanzelfsprekend is.’ Om te vervolgen dat ze dat allemaal zonder aarzeling in zou ruilen voor een leven zonder migraine.

Kinderen waaien om
is goed geschreven, goed gedocumenteerd en waarachtig. Verder vind ik het een kutboek. Maar dat is persoonlijk.