dinsdag 1 september 2009

Hemicrania: half hoofd

Migraine is een neurovasculaire aandoening gekenmerkt door aanvallen ontstaan door neurale prikkelingen die na een plotse tijdelijke vernauwing, een verwijding van de bloedvaten tot gevolg heeft. Dit geeft aanleiding tot verschillende symptomen, meestal een kloppende hoofdpijn en verdere stimulatie van het centrale zenuwstelsel. De hoofdpijn gaat geregeld samen met misselijkheid en overgeven, aldus wiki.

Ik weet niet of ik het een kloppende pijn zou noemen. Eerder een knijpende pijn. Alsof iemand alle zenuwen in je hoofd beetpakt en er heel hard in knijpt.
Hier de feiten op een rij:

1) Ik heb al sinds mijn twaalfde migraine. Mijn moeder had het en haar oma had het. Haar oma dronk liters sterke zwarte koffie als ze een migraineaanval had. Cafeïne helpt.

2) De eerste huisarts die ik raadpleegde voor mijn migraine gaf me pijnstillers mee en een middeltje tegen misselijkheid. Beide middelen hielpen niet. De tweede huisarts schreef me ergocoffeïne voor. Daar kreeg ik hartkloppingen en gevoelloze vingertoppen van. Daarna kwam ik bij een neuroloog die me in mijn ondergoed over een op de grond getekende lijn liet lopen en me bètablokkers voorschreef, die ook niet hielpen. Pas de derde huisarts gaf me imigran, en een heel sterk antibraakmiddel, dat normaliter voor chemo wordt voorgeschreven. Dat leverde niet alleen meelevende blikken op bij de apotheek, maar ook eindelijk verlichting van de pijn.

3) De huisarts vertelde me niet dat je imigran niet langer dan twee dagen achter elkaar mag gebruiken en dan zeker een week niet. Het staat ook niet in de bijsluiter. Ik hoorde het pas een paar jaar geleden van Emile Couturier, een neuroloog met migraine als specialisme. Die begreep wel waarom ik zo vaak (3 à 4 dagen per week) migraine had: omdat ik medicijnafhankelijke migraine had ontwikkeld. De enige manier om daarvan af te komen was `ontgiften' . Drie maanden lang. `Je gaat me nog vervloeken,' zei Couturier.

4) Ik ging hem vervloeken. Zes weken lang had ik vrijwel constant migraine, de ergste migraine die ik ooit had gehad. Er waren dagen bij waarop ik zes tot acht uur overgaf, tot ik spierpijn in mijn slokdarm had. Mijn wereld vernauwde zich tot de stille donkere slaapkamer waar ik bijna al mijn tijd doorbracht. Er waren momenten waarop ik dacht dat het nooit meer over zou gaan, dat dit mijn leven was. Mijn vriend liep op zijn tenen door het verduisterde huis, draaide joints voor me - de enige pijnstiller die was toegestaan - en spoelde mijn teiltjes om. `We doen het samen,’zei hij telkens, `we zijn een team.’

4a) Ik heb het ooit uitgemaakt met een vriendje dat bang was voor alles dat met ziekzijn te maken was. Toen ik hem vertelde hoe een migraine-aanval in zijn werk ging, dat ik dan geen licht en geluid zou kunnen verdragen, niet kon praten en niet kon luisteren, niet kon bewegen en niet kon eten, zei hij: ik denk niet dat ik daar tegen kan, een hele dag in het donker zitten. Ik denk dat ik daar depressief van word. Maar je mag me wel weer bellen als de aanval voorbij is.

4b) Ik besefte toen pas dat ik verwend was met mannen die meteen waren gekomen toen ik belde, die ijsblokjes op mijn hoofd hadden gelegd, nekmassages hadden gegeven, kotsteiltjes hadden omgespoeld en nooit hadden geklaagd.

4c) Migraine isoleert en maakt eenzaam. Pijn in het algemeen maakt eenzaam: je moet het in je eentje dragen, niemand kan het van je overnemen. Het helpt wel als er iemand is die af en toe een hand op je hoofd legt (heel voorzichtig).

5) Na drie maanden afkicken was ik clean. Zeven kilo lichter en met diepe groeven in mijn gezicht, maar clean. Sindsdien heb ik niet alleen veel minder vaak migraine, maar ook minder erge aanvallen. De chemo-antibraakpillen konden de vuilnisbak in, en het komt nog maar zelden voor dat ik me moet terugtrekken in een verduisterde slaapkamer.

6) Ik moet nog steeds regelmatig afspraken afzeggen door een migraineaanval. Daar schaam ik me dan weer voor, voor dat afzeggen. Ik weet ook niet waarom. Soms verzin ik een smoes, iets dat me erger lijkt dan migraine. Dat moet ik eigenlijk niet doen, want migraine is erg genoeg.

7) Het kost me soms moeite om migraine niet te zien als iets waar ik schuldig aan ben. Ooit zei ik tegen een vriendin dat het maar goed was dat ik niet in vaste dienst was, anders had ik mijn werkgever handen vol geld gekost. Ze keek me aan alsof ik gek was geworden. `Hoor je wel wat je zegt?' zei ze. Sindsdien kruip ik als ik migraine heb niet meer met een zonnebril op achter mijn computer om koste wat kost mijn deadline te halen.

8) De WHO heeft migraine in de top geplaatst van meest belastende ziekten. Migraine is de duurste hersenziekte voor de gemeenschap, door de grote en onvoorspelbare arbeidsuitval.

9) Amerikaans onderzoek heeft uitgewezen dat vrouwen die aan migraine lijden minder kans hebben op borstkanker. Het slechte nieuws is dat migrainelijders een grotere kans hebben op een herseninfarct of een hartaanval. Onderzoek aan het Leids Academisch Centrum een paar jaar geleden heeft aangetoond dat migraineaanvallen die langer dan 36 uur duren en gepaard gaan met zgn. auravorming permanente beschadingen in de hersenen veroorzaken.

10) Tot slot: ik weet dat het web eigenlijk niet geschikt is voor het publiceren van zulke grote lappen tekst, daarom heb ik een beetje gesmokkeld met punten en witregels enzo. Ik beloof dat ik het in mijn volgende posts wat zuiniger aan zal doen.