Een poosje geleden ging op social media een filmpje rond waarin mensen konden ervaren hoe het is om migraine te hebben. Vrienden en familieleden van migrainepatiënten kregen in het filmpje twee minuten lang een virtual-realitybril op waarmee de visuele effecten van een migraineaanval werden nagebootst. Allen waren na afloop hevig onder de indruk.
‘Mijn god,’ zei een vrouw tegen haar beste vriendin. ‘Ik snap niet hoe jij nog kunt functioneren.’ Een andere vrouw sloot geëmotioneerd haar dochter in de armen. ‘Ik vind het zó erg dat je hier doorheen moet.’ En een man wiens partner aan migraine leed, zei berouwvol tegen haar: ‘Het spijt me dat ik ooit aan je heb getwijfeld.’
Wat hadden de proefpersonen nu precies te zien gekregen? Ook dat liet het filmpje zien: dansende en golvende lijnen, felle lichtflitsen en zwermen witte stippen die door hun beeld vlogen. Een beetje zoals een lsd-trip doorgaans in films wordt uitgebeeld.
Ik stond paf. Als dít migraine was, hoorde je mij niet klagen.
Ik heb het even opgezocht, maar bij slechts 30% van de migrainepatiënten gaat een aanval gepaard met aura’s. En zelfs van die groep vraag ik me af of ze zich zal herkennen in het filmpje. Want waar was de misselijkheid, waar was het overgeven, het rillen, het zweten, de overgevoeligheid voor licht en geluid, en vooral: waar was de pijn?
Het filmpje was geproduceerd door een bedrijf dat pijnstillers maakt. De boodschap: migraine is een onbegrepen ziekte, maar wij begrijpen het wel; koop ons middel.
Mochten ze ooit besluiten een vervolg op dit filmpje te maken, dan heb ik nog wel een paar tips voor ze. Zorg dat het experiment zich afspeelt in een pretpark. In een achtbaan of een spin of een ander draaierig makend apparaat. Bind de proefpersoon vast in het bakje en laat hem urenlang de meest misselijkmakende duiken en buitelingen maken, terwijl naast hem iemand zit die ritmisch en onvermoeibaar met een vuist op zijn oog slaat. Om de werkelijkheid zo dicht mogelijk te naderen klinkt er onophoudelijk knalharde stampmuziek en kijkt de proefpersoon recht in een schelle schijnwerper, afgewisseld door stroboscooplicht. Daarnaast is het beurtelings snikheet en ijskoud, en het experiment duurt geen twee minuten, maar twee dagen. Om daarnaast duidelijk te maken wat het effect van migraine is op het dagelijks leven van een patiënt vindt het experiment plaats op zijn verjaardag, of de verjaardag van iemand die hem lief is.
Maar dat zal wel weer niet te realiseren zijn.
Column voor tijdschrift Hoofdzaken.
